てんかんリスクが高い子どもが保育園入園にあたり気を付けておくこと
10歳未満女性
予定日より3ヶ月ほど早く生まれた子の母です。早産に伴う合併症で脳室内出血(グレード4)と治療を要さない水頭症(リザーバーやシャントなし)があります。
主治医からは脳室内出血に伴いてんかんのリスクが高いと説明されています。
来年4月に保育園入園を考えており、保育園探しを始める時期になりました。
知人から「保育園探しの際にてんかんリスクが高いことを伝えておいた方がよい」と言われているのですが、私自身の知識不足から保育園に「てんかんのリスクが高いのですが...」としか伝えられなそうです。
てんかんのリスクが高い場合に、保育園側に具体的にどのような配慮をお願いすればよいのでしょうか。引いてはどのような配慮をしていただける保育園を選ぶと良いでしょうか。保育園はできるだけ看護師常駐のところを選ぼうと思っています。
また、もし保護者として目を通しておくと良い本やWebサイト等があれば併せて教えていただけますと大変ありがたいです。
回答済み
こんばんは。ご相談いただき、ありがとうございます。
てんかん発症リスクが高い児の保育園入園に関して、必要な配慮や保育園に伝えておくべきことについてのご相談ですね。
3か月ほど早くお生まれになり、脳室内出血もあり、ご不安は大変大きかったのではないかと思います。もう退院はされている状況ということでしょうか?現在の月齢にもよりますが、予防接種や検診などまだまだ大変な状況かと想像します。お疲れ様です。
確かにてんかん発症のリスクが高いお子さんの保育園入園に際しては、少し注意が必要かと思います。それはてんかんをお持ちのお子さんを預かることが施設として難しいこともありえるので、発症した場合に転園を間接的にお願いされる可能性があるからです。
そのため、入園時から発症する可能性があることはお伝えいただき、対応をお願いできるかご確認いただいても良いかと思います。
ただ、てんかん発作といっても発作の様式などはお子さんによって大きく異なります。長時間続いてしまったり、繰り返してしまう方もいれば、体調が悪いときにときどき短時間の発作を起こす方もいます。発症するかどうかわからない段階では、あまり深く追求することは難しいのが正直なところです。
おそらく熱性けいれんなどは、ある程度の規模の保育所なら何度か経験があると思いますので、けいれん時にどうするかは園での今までの対応を必要に応じてご確認いただくくらいで良いのではないかなと思います。
早産児ではあるかと思いますので、発達の進み具合や他の配慮が必要なことがないかも含め、入園については改めて主治医の先生のご意見も確認いただくこともおすすめです。
なお、少し目を通して予習しておくという面では、ユーシービージャパンさんの「てんかん for school https://www.tenkan.info/support/toteacher-about/」というホームページがわかりやすく、動画もあるので個人的にはおすすめです。
回答としては上記となります。
ご参考になりましたら幸いです。
ご回答ありがとうございます。園に何をどう聞くか、主治医にどのように相談するかイメージがつきました。ご紹介いただいたサイトもとてもわかりやすかったです。子が安全安心に過ごせる場所を頑張って探します!
2023年05月08日 23時03分