レックリングハウゼン病について
10代男性
私の母の家系がレックリングハウゼンで私にも子どもにも遺伝しました。
私自身大人になってから病院からレックだねと言われただけで通院検査はしておりません。ネットから得た知識しかありません。
子も同じで医者からレックだねと言われて終わりましたが、先日初めて「眼科で年1で検査した方がいい」と具体的な事を言われました。
(1)レックの場合、どの科でどんな診察・検査をした方がいいでしょうか?
(2)眼科でレックと言って伝わるものでしょうか?
(3)レックの事を知ろうと思ってもなかなか書籍などに巡りあえません。検索で過去の難病センターの講演を見つけましたが、(ちゃんとした?)情報を得られるサイトやアカウント・書籍などあれば教えて頂ければと思います。