指名：Noboru Hagino（Rheumatology） 先生
10代女性
皮膚筋炎について質問させて下さい。
高校生の娘が、皮膚筋炎と診断されました。
指の赤みからこの病気が疑われ、CT、血液検査、皮膚の細胞の検査をしました。
CTでは問題なく、血液検査で筋肉の炎症も無いようです。
抗核抗体の検査では陰性で、自己抗体の検査も見つかりませんでした。
先生からは自己抗体の種類が分からないので、これからの経過を予想し難いと言う話を聞いています。
現在、皮膚の症状のみのため、塗り薬と紫外線を避けて生活しています。
この病気で、これから先も皮膚の症状だけで、他の症状が出ないケースはあるのでしょうか？
もし、他の症状を出さないために気をつける事があれば教えていただきたいです。
そして、皮膚筋炎について、もっと詳しく知りたいと考えた時に、素人にもおすすめの本や、先生への質問の仕方があれば、教えていただきたいです。
よろしくお願いします。
回答済み
返信が遅くなって大変申し訳ございません。
「皮膚筋炎」という病気は、その病名に「皮膚」「筋（肉）」が入っている通り、皮膚と筋肉の炎症が特徴の膠原病です。加えて、小児期の皮膚筋炎では皮下の石灰化、成人の皮膚筋炎では間質性肺炎（肺が免疫の異常によって攻撃される状態）や悪性腫瘍の合併が起きることもあります。また、皮膚筋炎という病名でありながら、筋炎が見つからない一群もあります（娘さんの場合はこちらですね）。
皮膚筋炎の自己抗体は、現在驚くほどの種類が見つかっており（回答者が医学生だった20年以上前は「抗Jo-1抗体」の1種類でした）、さらにその抗体の各々が特徴的な臨床経過を辿ることがわかってきております。例えば重症の間質性肺炎と関連するのが抗MDA-5抗体、悪性腫瘍の合併と関連するのが抗TIF1-γ抗体、などです。さらに、現在通常の保険診療の範囲内で測定できる自己抗体が陰性の皮膚筋炎も存在します（全体の約20%）。
娘さんは高校生とのことで、16-18歳でしょうか。小児期の皮膚筋炎よりは成人期の皮膚筋炎の特徴を来すことが多いと思われますが、担当医の先生がおっしゃるように特定の自己抗体が見つからないときには臨床経過が予測しづらいということはあります。但し、皮膚に病変が限局していて筋肉や肺の異常がなく、抗MDA-5抗体が陰性（恐らく調べられているとは思いますが）の場合には、そのまま皮膚の症状のみ、ということはあり得ます。
ですので
> この病気で、これから先も皮膚の症状だけで、他の症状が出ないケースはあるのでしょうか？
あります。
> もし、他の症状を出さないために気をつける事があれば教えていただきたいです。
紫外線を避ける・塗り薬を指示通りに塗る、以外ですと
一般向けに書かれた皮膚筋炎の解説書ですが、今回お問い合わせ頂いて、お薦めできるものがほとんどないことに気付きました。
例えば「膠原病 よくわかる最新医学シリーズ https://amzn.asia/d/8Jd1lK9 」にしても、皮膚筋炎に割かれたページ数はほんの数ページです（記載内容は適切ですが……）。
膠原病自体が希少である上に、患者さんごとで症状が大きく異なるので、なかなか踏み込んだことを書きづらいという事情もあるのですが、今後の課題とさせて下さい。
また、外来診療の前に ① 全般的な調子（発熱やだるさがないかどうか） ② 皮膚の主観的な調子 ③ 新しい部分の皮膚症状が出現していないかどうか ④ 筋肉の症状が出ていないかどうか ⑤ その他、呼吸器症状、飲み込みづらさが出ていないかどうか について、簡単に整理しておかれることをお勧めします。
お返事が書けることに気づかず、お礼が遅くなり申し訳ありません。
丁寧なご回答をいただき、とても嬉しいです。
紫外線対策や、塗り薬をしっかり塗りながら、早速ビタミンDを摂っています。
ありがとうございました！
2023年03月05日 22時57分
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