6歳児がご飯を食べません
10歳未満男性
ダウン症の6歳児が約ニ年ほどご飯を食べてくれません。
ジュースと栄養を強化したミルクをストローで飲ませています。
他にはゼリーを数粒食べていますが、それ以外の食べ物を自分の食べ物だと認識していないようです。
飲み物もストローが変わると拒否します。
食べられなくなった初期にはお皿を目の前にしてポロポロ泣いたりしていました。
発語がないので理由がわからず、医師に見せてはいますがお手上げのようです。
体重はやや増えています。しかし体は6歳児にしてはかなり小さいです。
ダウン症からくるこだわりだと言われましたが、医師も支援者もこんなケースは見たことがないとのこと。
どうしたらいいのか途方に暮れています…
回答済み
こんばんは。ご相談いただき、ありがとうございます。
6歳でダウン症をお持ちのお子さんが食事を口から摂ることができず、成長も停滞してきている状況でどうするべきかというご相談ですね。
文面から大変お困りな状況であることがよく伝わります。日々お悩みや葛藤がある中で試行錯誤されている状況かと思います。お疲れ様です。
私も専門ではありませんが、現在のような状況をすぐに打破するような方法はやはりあまりないというのが正直なところかと思います。
基本的には、主治医の先生や支援者の方とご相談いただきながら、最低限の栄養は確保しつつ成長を見ていっていただくというのが一般的かと思います。
口から食べられない原因には、もちろん「こだわり」もありますし、発達の遅れに伴う「口腔機能の未熟さ」「飲み込みの未熟さ」「味や食感への過敏」「食に関する何らかのトラウマ的経験」など様々な要因が混じっていることがあります。
すでに様々な評価をされているかもしれませんが、原因を評価しながら、どう対応していくかを検討していくには小児科医だけではなく、耳鼻科医や口腔外科医、管理栄養士さん、言語聴覚士さん、場合によっては臨床心理士さんなど多職種での連携が望ましいと思います。
そして、現在の方法も一つの手法だと思いますが、お子さんにあった適切な栄養の取り方について改めて考えていくということを、摂食についてお困りのお子さんにはおすすめすることがあります。
このような方法を相談できる場所として、小児の摂食専門外来が一部の医療機関で行われています。今までにご相談いただいたことがない場合には、どこか近くで相談できるところがないか主治医とご相談いただくことも検討できるかと思います。
例としては、偏食関連のわかりやすいパンフレットを無料で提示してくださっている神奈川県立こども医療センターの摂食外来などがあります（https://kcmc.kanagawa-pho.jp/outpatient/spacialist/henshoku_online.html）。
実際には専門施設での評価も負担などがないわけではありませんし、なかなか対応に悩むこともあります。ただ、専門家と相談することで少し悩みが緩和できる部分もあるかと思います。
お答えとしては上記となります。摂食専門外来は多くの施設で行われているわけではありませんので、環境によっては受診が難しいかもしれません。いずれにしても主治医の先生とご相談いただきつつ、少しでもご家族の不安と負担が軽減できればと思います。お大事になさってください。
2023年05月19日 23時35分
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